المركز الإعلامي للأشخاص ذوي الإعاقة

مؤسسة إعلامية مستقلة تعنى بمناصرة حقوق الأشخاص ذوي الاعاقة

الجينات الوراثية واكتشاف الإعاقة قبل وقوعها

الجينات الوراثية واكتشاف الإعاقة قبل وقوعها

خاص : سحر علوان /

يُعرف علم الوراثة بأنّه العلم الذي يُعنى بدراسة الجينات، وهي الوحدة الأساسيّة التي تنقل الصّفات الوراثيّة من الوالدين إلى الأبناء، ودراسة الحمض النّووي الرّايبوزي منقوص الأكسجين( DNA) الذي تتكوّن منه الجينات، وتأثيره على التّفاعلات التي تحدث في الخليّةالحيّة، كما يُعنى علم الوراثة بدراسة دور العوامل البيئيّة في ظهور الصّفات الوراثيّة.

تختلف الأمراض الوراثية في انتقالها إلى الجنين، فهناك بعض الأمراض يستلزم أن يكون كلا الوالدين حاملين للجين لينتقل المرض إلى الطفل. علماً بأن العوامل الجينية المباشرة وهي حالات وراثية ناتجة من طريق الجينات الوراثية السائدة، تظهر الإصابة بها في جميع الأجيال، أما في حال الجينات المتنحية فتكون الإصابة (الإعاقة) ناتجة من أمراض وإضطرابات بيوكيمائية تنتقل من الوالدين مباشرة وتزيد نسبة الإصابة بها في حالات زواج الأقارب.

هذا ويُستدل على هذه العوامل جميعاً وأثرها على الأطفال من خلال دراسة التاريخ الأسري للزوجين، وما يجدر ذكره هنا بشأن العوامل الوراثية أن احتمال ظهورها في مجتمعاتنا العربية يكون أكبر من المجتمعات الغربية، وذلك نظراً لارتفاع نسبة زواج الأقارب، بخلاف المجتمعات الغربية والتي نادراً ما يكون فيها زواج أقارب.

وفي هذا الجانب يقول دارس البعداني ( رئيس المركزالإعلامي للأشخاص ذوي الإعاقة): ” أن هناك العديد من المجتمعات التي تنتشر فيها ظاهرة زواج الأقارب ومثالاً لهذا المحيط لمنطقة يمنية تدعى شوكان في عنس تتواجد فيها معظم حالات الإعاقة البصرية لكون هذه القرية مشهورة بزواج الأقارب فتنتقل الإعاقة وراثياً للأجيال فيها”

ويضيف البعداني ” ما زال الوضع مستمر في شوكان عنس لظاهرة زواج الأقارب، حيث لا توجد توعية وفي ذات الوقت رفض المجتمع يجعل الشخص يرضخ لهذا الأمر لكونه يدرك مسبقاً أنه قد يتعرض للرفض من محيط آخر ويرضى بالزواج من نظيرته بالإعاقة أو من قريبته وإن كانت غير معاقة ولكنهم على أي حال يحملوا الجينات المسببة للإعاقة أكثر من غيرهم”

الإعاقة والسبب

تختلف مسببات الإعاقة باختلاف نوع الإعاقة وسن الطفل أو الفرد المصاب والجنس، كذلك العادات والتقاليد كما هي الأسباب الاجتماعية والبيئية والمادية والتي تتسبب في الإعاقات ومنها:الإعتلالات الوراثية الناتجة عن تغيرات في المادة الوراثية، تشوه وشذوذ الصبغيات، الميلاد قبل فترة طويلة من تاريخ الولادة المتوقع ( الخداج)، مشاكل النمو وضعف النظام الغذائي( سوء التغذية) قبل الولادة وفترة الحمل أو بعد الولادة.

محاليل مرتفعة وفحوصات منعدمة

من لحظة اكتشاف أن المراة حامل تبدأ المتابعة الدورية لكل أربعة أسابيع من سير الحمل وتحديداً عند الشهر الثالث والرابع يبدأ الكشف عن مدى إكتمال الجنين بشكله التام ومعرفة مدى وجود نقص أو تشوه أو إعاقة.في حال اكتشاف وجود إعاقة أو خلل في الجنين يُترك الأمر للوادين وما إذا كان بالإمكان إجهاض الجنين أو مواصلة الحمل.

يذكر أن هذه الفحوصات إختيارية وليست إجبارية، تكون إجبارية في حالة واحده فقط إن إكتشف الطبيب وجود خلل أو شي غير طبيعي في فحوصات الأم.من جانبه قال د. مختار اسماعيل( مدير مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي في اليمن) لل MCPD : “الفحوصات التي تجرى في المركز أوليه روتينية لمتابعة الحاله الصحية وليست تخصصية، أما عن فحوصات ما قبل الزواج فهي عديدة وقائمة متعدده من بينها فحص الجينات، بعضها متوفر في المستشفيات والمختبرات الكبيرة كونها تحتاج إلى تقنيات عالية، ومحاليلها مرتفعة الثمن، كما تحتاج الفحوصات الخاصة بالإكتشاف المبكر للأمراض إلى تقنيات عالية لكنها غير متوفره نظراً لعدم توفر الأجهزة والمحاليل لدينا”

الكثير من المجتمعات العربية والغربية تهتم بهذا الجانب وتعمل على المتابعة المستمرة للإطمئنانأما في المجتمع اليمني فالكثير من النساء لا يفضلن الكشف ويكتفين بمراجعة الطبيبة لمره واحده فقط او مرتين إما لمعرفة جنس الجنين وإما لمعرفة تاريخ الولادة . ومن الإجراءات المتخذه في بعض المراكز والمستشفيات حول العالم للكشف عن هذا الجانب نوجز البعض من الفحوصات (بحسب مركز فقيه للإخصاب IVF/دبي)وهي كالتالي:*فحص الخلل الجيني باستخدام تقنية سنجر (Sanger Sequencing): هي التقنية الموصى بها عندما يكون المرض الوراثي معروفاً أو عند وجود تاريخ عائلي يرتبط بمرض وراثي.*فحص دراسة الاكسونات بتقنية NGS: يستخدم لفحص الأمراض الوراثية غير المعروفة أو الأمراض المتعددة الجينات التي تتضمن تفاعل جين واحد أو أكثر، وتعتبر الـ NGS تقنية تكنولوجية جديدة لدراسة الـ DNA بسرعة فائقة.

*فحص ما قبل الزواج / الحمل: هي خدمة تقدم للأزواج الذين يرغبون بالتأكد من أن أطفالهم لن يتعرضوا لخطر وراثة أي مرض جيني.* بالإضافة لفحص ال4D في الدول المتقدمةيتم التقاط صورة رباعية الأبعاد بإمكانها الكشف عن إحتمالية وجود إعاقة أو شلل لدى الجنين.

توعية مفقودة وتجاهل مجتمع

“وعي الناس مع الأسف في أدنى مستوياته الأمر الذي يوجب أن تتجه فيه دعم أعمال الدراما التلفزيونية والإذاعية، فالدراما لها تأثير قوي على واقع الناس وقناعتهم وفي صناعة تأثير إيجابي وملموس في المجتمع متى تم توظيفها بشكل جيد ومؤثر” تحدث بذلك زكي نعمان الذبحاني( مدير إدارة الإعلام الصحي بالمركز الوطني للتثقيف والإعلام الصحي والسكاني باليمن)وأضاف زكي نعمان للMCPD : ( قضية التوعية حول زواج الأقارب مهمة وضرورية ونحن بدورنا أنتجنا مسلسل تلفزيوني في رمضان بث عبر ثلاث قنوات فضائية وتطرق للكثير من قضايا ومشاكل الصحة ذات الأولوية، ومع ظروف الحرب التي فرضت على الواقع متغيرات جديدة أكثر إلحاحاً وهذا ما انشغل به المركز في الفترة الأخيرة فهناك الأوبئة التي تفاقمت والحد من أمراض الطفولة القاتلة عبر التحصين وقد أخذت هذه الأحداث أكبر إهتماماتنا في المركز)

وسائل إعلام تشهّر بطالب مصري كفيف والأخير يكشف ماذا حدث

وسائل إعلام تشهّر بطالب مصري كفيف  والأخير يكشف ماذا حدث

خاص /

تداولت وسائل إعلامية مصرية وعربية عديدة خبر تحرير محضر غش لطالب كفيف في جامعة الفيوم خلال امتحانات اخر مادة من الترم الثاني.وفي تفاصيل الخبر، حرر رئيس لجنه الإمتحانات بكلية الحقوق محضرًا لطالب كفيف، بعد أن رأى الموظفة المرافقة له تحاول مساعدته بالكتابة له، وتزامن ذلك مع لحظة تفقد عميد الكلية برفقة رئيس اللجنة للمرور على اللجان ومتابعة سيرها، والذي انتهى بتحرير محضر للطالب بعد التحقيق معه والحصول منه على توقيع على أقواله، باتهامه بالغش، وفقا لصحيفة اليوم السابع.

ساعة من الرفض والإهمال

وفي تعليقه على الواقعة، كشف الطالب الكفيف لمواقع الكترونيةأن الحادثة وقعت بعد رفض طلب تقدم به إلى شئون الطلبة بكلية الحقوق، لتوفير موظف يقوم بالكتابة له، كالمعتاد وكحق مكفول، ومضت ساعة كاملة، ولم يأت أحد ليكتب له في ورقة الإجابة .وبحسب موقع البوابة نيوز المصري، أشار الطالب إلى أن إحدى المُلاحظات بعد مرور ساعة جاءت لمساعدته لكنها انشغلت بالمراقبة وتركت الورقة فارغة تقريبا، الأمر الذي جعله يطالب أكثر من مرة بتوفير موظف يكتب له دون جدوى.

لحظات الصدمة

بعد طول انتظار، تدخلت إحدى الموظفات لمساعدته على الكتابة، ففوجئ الطالب الكفيف بالعميد ورئيس اللجنة يحرران ضده محضرًا، دون أن يوضحا له حقيقة الأمر، وتم اتهام الموظفة بأنها كانت تستخدم الهاتف للبحث في قوقل عن إجابات لأسئلة الامتحان. حسبما ذكرت صفحة أخبار محافظة الفيوم.من جهته، وعد رئيس جامعة الفيوم، الدكتور احمد جابر شديد، بحل المشكلة لكنه أكد في تصريح لليوم السابع، على أنه سيتم التحقيق مع الموظفة “واتخاذ الاجراءات القانونية ضدها إذا ثبت تعمدها هذا الخطأ”.

ردود فعل

وقد رصد المركز الإعلامي للاشخاص ذوي الإعاقة MCPD ، ردود فعل غاضبة لطلاب وناشطين مصريين جراء تداول وسائل الإعلام للواقعة بطريقة وصفوها بـ”المبالغ فيها وغير المهنية”.وعاتب العديد من المتفاعلين على صفحات مواقع التواصل الاجتماعي، اهتمام وسائل الإعلام بهذه الواقعة الفردية في حين تتغاظى تلك الوسائل عن قضايا مهمة في مجال حقوق ذوي الإعاقة.وأكد آخرون أن الكثير من وسائل الإعلام تمر مرور الكرام على جرائم مروعة وانتهاكات خطيرة تمارس ضد ذوي الإعاقة وخصوصا الأطفال في الدول العربية، لكنها لا تلقى التفاعل والاهتمام الذي تحظى به حوادث بسيطة وفردية كحادثة كفيف جامعة الفيوم .

الــدلـــيــل الإرشـــــــادي للأســـــــرة.. لــفـهـم ومـعـرفـة اضطراب طــيف الـتـوحــد.

خاص : فهيم سلطان القدسي /

صدر عن مجلة الإعاقة لمؤسسة العالم للصحافة والطباعة والنشر والتوزيع في عددها 245 كتاب حمل عنوان التوحد الدليل الارشادي للأسرة ، الدليل من إعداد “مينة القالي” خبيرة اضطراب طيف التوحد ومستشار دولي في التربية الخاصة والدمج المدرسي لذوي الإعاقة، وتقديم الأستاذ الدكتور محمد الطريقي رئيس مجلس العالم الإسلامي للإعاقة والتأهيل رئيس التحرير والمشرف العام ، حيث تشير “مينة القالي” معدة الدليل الى ان هذا الدليل هو لمساعدة الأسر في تعريفها على التوحد وكيف يمكن أن يؤثر هذا الاضطراب على الاسرة أيضا.

ويهدف أيضا الى استعراض أهم الاستراتيجيات والسبل والطرق المثبتة نجاعتها علميا لتربية طفل توحدي، إضافة الى ما يجب تفاديه من اجل تأهيلية قصد الحد من الاثار السلبية على نموه وذلك من اجل تعزيز مستقبل إيجابي للطفل والعائلة وتحقيق جودة الحياة.

وتفيد “منية القالي” وهي ( مشرفه على قاعة الموارد للتاهيل والدعم لذوي اضطراب طيف التوحد بمدينة مراكش بالمملكة المغربية) أن اضطراب طيف التوحد هو عبارة اضطراب نمائي عصبي يظهر في مرحلة الطفولة المبكرة أي مرحلة الرضاعة قبل بلوغ الطفل ثلاث سنوات وتختلف اعراضه من طفل لأخر وقد اعتبر طيفاً لان مظاهره تختلف من طفل لاخر وبشكل ملحوظ وهو جزء من مجموعة من الاضطرابات العصبية النمائية. وهي (متلازمة اسبر جر، واضطراب التفكك الطفولي والاضطراب النمائي الشامل غير المحدد)، ولكن حالياً لا يتم استخدام هذه المصطلحات ويطلق على جميع هذه المصطلحات اسم اضطراب طيف التوحد (autism spectrum disorder).

الكتاب شمل على عدد من الموضوعات المهمة التي توزعت بين صفحاته حيث ركزت الكاتبة على عدد من الموضوعات الهامة مثل خصائص اضطراب طيف التوحد، واهم الاعراض التي يمكن ملاحظتها بالنسبة للتواصل والتفاعل الاجتماعي، والاعراض التي يمكن ملاحظتها بالنسبة للسلوكيات والاهتمامات المتكررة والنمطية وأمثلة من العلامات التي يمكن للأسرة ملاحظتها عند الطفل والخصائص المشتركة للأطفال التوحديين ويأتي بعد ذلك التشخيص سواء من خلال الكشف الأولي أو التشخيص الشامل وختمت الكتابة الدليل بعدد من النصائح لمواكبة أطفال اضطراب طيف التوحد والتدخلات الموصى بها.

رابط تحميل الكتاب :https://drive.google.com/…/14Fm3UYU3Y6x54pRRabp…/view…

(الحلقة السادسة و العشرين) مسلسل بديع وأمل

التعامل مع الأشخاص من ذوي الإعاقة الذهنية

نظارة (أذن السلام) لترجمة اللغة المنطوقة إلى لغة مكتوبة

نظارة (أذن السلام) لترجمة اللغة المنطوقة إلى لغة مكتوبة

خاص /

ابتكرت ناديا الخطيب مهندسة فلسطينية (خريجة كلية تكنولوجيا المعلومات من الجامعة الإسلامية بغزة) نظارة ذكية للأشخاص ذوي الإعاقة السمعية.النظارة الذكية (عبارة عن نظارة مدعومة بجهاز موجه للأشخاص ذوي الإعاقة السمعية حيث تقوم بترجمة اللغة المنطوقة إلى لغة مكتوبة، وتعرض على شاشة النظارة.

الجهاز يدعم أي نظارة سواءً كانت نظارة شمسية أو أي نوع من النظارات. تقول ناديا: “أحببت في مشروع تخرجي أن أجمع بين شغفي ورسالة دائماً ما أسعى لها، شغفي الذي وددت فيه أن اشتغل على مشروعي في مجال الذكاء الإصطناعي، إضافة إلى الرسالة التي اسعى أن أوصلها من خلال مشروعي بشيء تملئه المحبة والسلام في المجتمع” وقالت ناديا: “إن نظارات أذن السلام (Peace Ear Glasses) عبارة عن نظارة مرفقة بميك يثبت على النظارة وجهاز صغير بحجم الجيب، تقوم بترجمة أصوات الأشخاص وحديثهم من خلال المايك المرفق بالنظارة إلى إشارات،

تعرض وتنعكس على عدسات النظارة، ليتم قراءتها وفهمها”، مشيرة إلى أن النظارة صممت بملحق مناسب كي لا تعيق الرؤية، ولا تؤثر على العين، وتكون مناسبة لتسهيل التواصل مع من لا يستطيعون السمع، وقالت نادية الخطيب للمركز الإعلامي للأشخاص ذوي الإعاقة MCPD: “أنه نظراً لندرة ومحدودية الموارد والقطع التي كانت عائقاً كبيراً، إلا أنه تم انجاز نموذج أولي من المشروع، أي مجرد نسخة يدوية تحتاج للكثير من التجهيز والتطوير والإضافات المناسبة، لتصبح منتجاً نهائياً” وأضافت نادية: “بمجرد رعاية الفكرة بشكل كامل سوف تصبح منتج ملموس وتوزع على كل الدول التي تطلبها.وتضيف: ” هناك عدة خطوات ما زلت أفكر فيها لتطوير المنتج بحيث تصبح ثنائية الإفادة ليس فقط لمساعدة ذوي الإعاقة السمعية على الفهم بل أيضاً للتساعد غير المعاقين على فهم ردود الأصم”.

المهرة: إنشاء مركز كمبيوتر لتدريب الأشخاص ذوي الإعاقة الحركية

المهرة: إنشاء مركز كمبيوتر لتدريب الأشخاص ذوي الإعاقة الحركية

أعلن كلا من: وليد السنح (مدير شركة ابن السنح للتجارة والاستثمار، وجميل السنح مدير مؤسسة جميل السنح للمقاولات رئيس اتحاد المقاولين محافظة المهرة)، عن البدء بإنشاء وتجهيز مركز كمبيوتر خاص لتدريب المعاقين حركياً على تعلم الحاسوب، بحضور كلاً من سالم مرزوق بلحاف رئيس جمعية رعاية و تأهيل المعاقين حركيا بمحافظة المهرة ومدير التدريب والتأهيل بالجمعية محمد صالح محمد.

متمنين من رجال المال والأعمال في محافظة المهرة في الداخل والخارج لتبني تنفيذ مشاريع تأهيلية حتى يتمكن المعاقون من الاندماج في المجتمع بعد تلقي برامج التدريب والتأهيل المهنيوتعتبر هذه الخطوة مشروعا يفتح آفاق مستقبلية لكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة الحركية، لتمكنهم من اكتساب معرفة ومهارات تعزز ثقتهم وتمكنهم من الخوض في سوق العمل بشكل أفضل