الكاتب: فريق التحرير

.متلازمة داون هي: أحد أشكال الإعاقة العقلية، وهي في الأساس اضطراب وراثي يسببه الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21، ويسبب ذلك الانقسام وجود كروموسوم إضافي بحيث يتسبب في تغيير الملامح الجسدية للمصابين بمتلازمة داون.

كيف تحدث متلازمة داون؟كما أسلفنا أن متلازمة داون هي اضطراب وراثي، حيث أن الخلية البشرية تتكون من 46 كروموسوم، إذ يأتي 23 زوجاً من الكروموسومات من بويضة الأم و23 كروموسوم من الحيوانات المنوية للأب ليصبح عددها عند التزاوج 46 كروموسوم، إلا أنه في حالة الأطفال المصابين بالداون يحدث انقسام للكروموسوم رقم 21 كما في الصورة فتنتج نسخة إضافية منه وتؤدي إلى ثلاث نسخ بدلاً من نسختين وعند تلقيح البويضة بالحيوان المنوي يصبح عدد الكروموسومات 47 بدلاً من 46 كروموسوماً.

ويتم تشخيص إصابة الأطفال بمتلازمة داون قبل الولادة أو بعدها، وعادة ما يُعرف الأطفال ذوي متلازمة داون من خلال أشكالهم وملامحهم المميزة.#اليوم_العالمي_لمتلازمة_داون #WorldDownSyndromeDay

معلومات إضافية عن متلازمة داون.

سميت متلازمة داون نسبة للطبيب البريطاني جون لانغدون داون، الذي وصف هذه المتلازمة عام 1862.تقدر الأمم المتحدة عدد المصابين بمتلازمة داون 1 في كل 1000 إلى 1 في كل 1100 شخص من الولادات الحية في العالم.ي

ولد في كل عام ما بين 3000 إللى 5000 طفل مصاب بمتلازمة داون في كل أنحاء العالم.أُعتمد اليوم العالمي لمتلازمة داون من قبل الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر كانون الأول 2011 بقرار رقم 149.66 ليتم الاحتفال به في العام 2012 في 21 مارس آذار وفي كل عام.

الحلقة الثانية:

سؤال من إحد أصدقاء صفحتنا بيقول: -عندنا في الحارة شخص أصم حينما نتكلم عنه نحس أنه بيسمعنا، للأمانة بنشك أنه مش أصم وبيسمعنا خصوصاً إذا تكلمنا عنه، كييييف أشتي أعرف؟!

الجواب: إن فقدان السمع على درجات وتختلف شدة الصمم من شخص إلى آخر، بس حتى الي ما يسمعوش خالص هم يعرفوا أيش بتتكلموا جنبهم بشكل كبير جداً، كيف!

في حاجة اسمها لغة الشفاةبيتدرب عليها الصم تدريبات خاصة بحيث يعرفوا أيش بتتكلم من حركة شفايفك، هذا بالإضافة للغة الجسد وملامح الوجه، وعشان هم ما بيسمعوش فهم بيكونوا مركزين قوي عليها وبيعرفوا أكثر الكلام الذي يدور حولهم.

باقي حاجة، بعض الصم يعرفوا يتكلموا رغم أنهم ما بيسمعوش أبداً، لكن –كيف اكتسبوا اللغة؟!

بالنسبة لهؤلاء الموضوع بسيط ومعروف، هؤلاء لم يفقدوا السمع منذ الولادة، إنما فقدوه بعد سن الخامسة لسبب أو لآخر وقد تكونت عندهم لغة ومفردات كثيرة لذلك فهم يتكلموا وما يسمعوا.

متابعات /

طوّر مجموعةٌ من طلاب جامعة السلطان قابوس، كرسيّاً كهربائياً لفئةِ ذوي الإعاقة. حيث عملوا على ابتكار قارئ يقرأ إشارات الدماغ، ثمَّ يحللها ويرسلها لجهاز الحاسب باستخدام تقنيات الذكاء الاصطناعي.
إضافةً إلى أنَّ المشروع يعوّل عليه، أن يساهم وبطرق مبتكرة في إيجاد قراءة لاحتياجات فئة ذوي الإعاقة وتسهيل الكثير عليهم في مجالات الحياة المختلفة.

وفي ذلك، وضَّح أحد الشباب المساهمين في تطوير هذا الكرسي، فكرة المشروع. حيث قال، أنَّ اسم المشروع
‏” Brain Computer interface “ وقد جاءت الفكرة لدى طلاب جامعة السلطان قابوس، بحكم اختلاطهم بزملائهم من ذوي الإعاقة ، مما جعلهم يلتمسون حاجاتهم. وأهم تطلّع لذوي الإعاقة أن يكونوا معتمدين على أنفسهم، وأحد الأجهزة التي ساعدتهم على ذلك، هو الكرسي الكهربائي المتحرك.
لكن هناك فئات لا تستطيع أن تستخدم هذا الكرسي والسبب في ذلك، أنَّ لديهم شلل في اليد أو ليس بإمكانهم أن يحركوا جسمهم بالكامل.

وأضاف، تم تطوير هذا الكرسي سابقاً، حيث يتم التحكّم به عن طريق العين. ولكن هناك عيب في هذا المشروع وهو، أنَّ المستخدم يركّز على الشاشة والكاميرة، فلا يستطيع أن ينظر للأشياء التي حوله؛ لأنَّ الكرسي يتتبع ذلك ويتحرك. لذلك قرر هو وزميله، أن يستخدموا جهازاً جديداً وتقنية جديدة وهي جهاز يضع على الرأس، يقرأ إشارات الدماغ ويرسلها إلى الكمبيوتر عن طريق البلوتوث وبعد التحليل، يمكن تحويل الإشارات والموجات إلى أوامر لتحريك الكرسي.
وأشار إلى أنَّ الجهاز ليس موجوداً بعد، كفكرة “أن يتم استخدام الكرسي عن طريق الدماغ”
وأهمية هذا المشروع تكمن في توظيف تقنية جديدة، لقراءة إشارات الدماغ لتحريك كرسي لذوي الإعاقة. كما أنهم يسعون في المستقبل، إلى إعادة صناعة الجهاز بحيث يكون سهلاً في اللبس.

خاص : ميادة العواضي /

تُعد “الحماية الاجتماعية” من أهم أدوات العمل الإنساني وخصوصا في مناطق النزاعات والحروب، حيث تزداد معدلات الفقر، وتقل فرص العمل، ويتعرض فيه السكان لخطر المجاعة، وتعتبر شريحة ذوي الإعاقة من أهم الشرائح التي تستهدفها برامج الحماية الاجتماعية – فهل يعرف ذوو الإعاقة ماهي الحماية الاجتماعية؟

موقع  MCPD أجرى استطلاعا مع عدد من الأشخاص ذوي الإعاقة هدف إلى معرفة ما أذا كانوا على معرفة وإطلاع بمصطلح “الحماية الاجتماعية”. الاستطلاع، الذي شمل فئات عديدة من ذوي الإعاقة، كشف تفاوتا في معرفة مفهوم الحماية والاطلاع  عليه.

تقول أروى علي، فتاة ذات إعاقة حركية، أنها لا تعرف شيئا عن هذا المصطلح، ولم تسمع به من قبل، وتقول أنها تتمنى أن تعرف عنه أكثر. من جهتها تبدي، نجاة محمد العمري، فتاة صماء، اهتمامها بمعرفة المزيد عن الحماية الاجتماعية لأنها تريد أن تكون ملمة بكامل حقوقها.

يشاركها الرأي علي شعبان، من ذوي الإعاقة الحركية والذي يعرف القليل عن الحماية الاجتماعية بمفهومها الرامي إلى الحد من الفقر والعوز والمخاطر المتعددة.

تقول أفراح عساج ،شابة كفيفة، أنها تعمل بإدارة الحماية بإحدى الجمعيات الخاصة بالكفيفات، وأنها تمارس تقديم الحماية الاجتماعية بالفعل، لكنها مهتمة بمعرفة التعريف النظري للحماية الاجتماعية والمعايير الدولية للحماية الاجتماعية.

بينما يقول محمد الفقيه ،أستاذ كفيف بمركز النور للمكفوفين،  إنه لا يعلم عن الحماية الاجتماعية أي شيء، وأن هناك الكثير من المصطلحات التي تخص ذوي الإعاقة مجهولة بالنسبة له.

يعرف عادل القرماني، شاب أصم، عن الحماية بأنها: عدة برامج هادفة إلى الارتقاء بمستوى الفرد ذوي الإعاقة، وهي حق لهم من قبل الدولة، كما يعتقد أن تلك البرامج تساعد ذوي الإعاقة على التكيف مع إعاقتهم والمساهمة في الحد من الفقر والعوز لديهم.

ماهي الحماية الاجتماعية؟

يعرف معهد الأمم المتحدة لبحوث التنمية الاجتماعية الحماية بأنها: “البرامج والسياسات الهادفة إلى الحد من الفقر، والضعف من خلال تعزيز كفاءة أسواق العمل، مما يقلل من تعرض الناس للمخاطر، ويعزز قدراتهم على إدارة المخاطر الاقتصادية والاجتماعية، مثل: البطالة، والإقصاء، والمرض، والإعاقة، والشيخوخة”

بمعنى أنها: مجموع السياسات والبرامج  التي تهدف إلى تقليص الفقر والهشاشة من خلال دعم سوق العمل، وتقليص تعرض الأفراد بمن فيهم ذوي الإعاقة للمخاطر، وتعزيز قدراتهم على حماية أنفسهم من احتمالات فقدان الدخل، أو مجموع الآليات التي تهدف إلى مساعدة  الأفراد على مواجهة آثار المخاطر.

لا يعرفها ذوو الإعاقة بسبب قلتها.

يقول  جمال مهيوب ،مدير العلاقات العامة في الجمعية اليمنية لرعاية وتأهيل المكفوفين: إن “قلة البرامج المقدمة في مجال الحماية الاجتماعية أدت إلى عدم معرفة الأشخاص ذوي الإعاقة أنفسهم بماهي الحماية”

 مضيفاً: “أحيانا تتسبب العزلة التي يُحيط بها ذوو الإعاقة أنفسهم في الجهل بهذا المصطلح وغيره من المصطلحات التي تخصهم” يرى جمال، أنه لم يتم التركيز من قبل الجهات المعنية على توعية ذوي الإعاقة ببرامج الحماية وماذا تعني وأنها حق من حقوقهم.

دور الدولة والمنظمات في تقديم برامج الحماية والتوعية بها وأهميتها.

تهدف برامج الحماية في أي بلد إلى الاستغلال الأمثل لطاقة الفرد ذي الإعاقة كونه فردا فاعلا والتي من خلالها يتم حفظ  حقه في الحياة أسوة بغيره من الأشخاص، ويناط بالدولة ومنظمات المجتمع المدني ومؤسسات ذوي الإعاقة تقديم برامج الحماية للأشخاص ذوي الإعاقة والعمل على تحقيق مطالبهم بتحسين وأقع الخدمات المقدمة ليكون لهم تأثير في مجتمعاتهم، وتنص المادة (3): من قانون رعاية المعاقين رقم 61 لسنة 1999 إلى جزء هام يتعلق بالحماية الاجتماعية حيث تقول: “يتمتع كل شخص معاق بممارسة كافة الحقوق التي يكفلها الدستور والقوانين النافذة الأخرى”.

ترى أمل الشميري، موجهة في مجال التربية الشاملة، أن برامج الحماية المقدمة من قبل المنظمات والمؤسسات  لا تمتلك الرؤية الواضحة. ولا تعمل في توافق مع جميع الأطراف لتوحيد رؤيتها وأهدافها وأدوارها بشكل واضح، وذلك لأن كل الأطراف تعمل بشكل منفرد أو شخصي لهذا تظل الجهود ضعيفة في هذا المجال والنتائج والمخرجات ليست بالمستوى المطلوب على حد قولها.

وتضيف الشميري أن “توجه الدولة نحو الحماية الاجتماعية غير ملزم للأطراف الأخرى، ولا توجد معايير واشتراطات ورقابه وتقييم، فيما تظل التمويلات غير موجهة بشكل صحيح نظرا لعدم توحيد الرؤيا والاهداف”.

يعتقد جمال مهيوب، أن الحماية الاجتماعية في الواقع مقتصرة على فئة قليلة من الأشخاص ذوي الإعاقة وبالتالى ليست كافية للوصول للأهداف المنشودة. ويقول: “هناك برامج حماية محدودة تقوم بها منظمات دولية بالتعاون مع بعض المنظمات المحلية المهتمة برعاية الأشخاص ذوي الإعاقة لكنها ليست عند مستوى الأخطار التي يواجهها ذوو الإعاقة”